Orientações da Esclerose Lateral Amiotrófica

Orientações da Esclerose Lateral Amiotrófica

Dra. Alessandra Dorça

Um dos maiores problemas que vivemos no tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica são os distúrbios respiratórios. Algumas medidas realizadas pela família podem aumentar a qualidade da respiração, melhorar a tosse, manter a capacidade pulmonar e principalmente atrasar a traqueostomia. Quando um paciente chega ao meu consultório com o diagnóstico de ela, a primeira orientação fundamental é a utilização do ambu, independente da capacidade pulmonar do paciente. Mesmo com uma boa capacidade, avaliada pela espirometria, exercícios com o ambu ajudam a manter o tórax do paciente com maior mobilidade. A indicação dos exercícios com o ambu é feita por um profissional fisioterapeuta especialista em respiratória e com conhecimento da técnica. Os tipos de exercícios ajudam a aumentar a capacidade pulmonar e desta forma o paciente fala mais alto, tosse mais efetivamente e consegue retirar aquela secreção grossa que fica “grudada” como muitos pacientes reclamam. As técnicas mais efetivas com ambu se chamam capacidade de insuflação máxima (CIM), o ar é empurrado para dentro do pulmão, com a válvula do ambu fechada, podendo ser obstruída com esparadrapo, até a máxima da capacidade do paciente, ou até ele tossir. A outra técnica se chama “air stacking”, quando o cuidador ou fisioterapeuta vai empurrando “bolus” de ar ao pulmão com pausas inspiratórias. Estas técnicas são aos mais efetivas para esta doença. Outra indicação que faz toda a diferença, é o uso precoce da ventilação não invasiva, que pode ser utilizada com máscara nasal, pronga ou máscara facial. A Ventilação não invasiva é capaz de ” ventilar ” o paciente e desta forma eliminar o CO2 que fica retido no pulmão, pela dificuldade de respirar fundo. A VNI feita com BIPAP descansa a musculatura, ajuda o paciente a dormir e mantém o pulmão aberto. A adaptação precoce da VNI ajuda a minimizar o acontecimento das alterações respiratórias e minimiza a ocorrência de pneumonias. O respirador do tipo BIPAP pode ser utilizado na traqueostomia, em caso de pacientes com alteração Bulbar importante. Neste caso, o maior comprometimento do paciente é na passagem de ar pela região que chamamos de “orofaríngea”, devido a fraqueza nesta musculatura. Realizar a traqueostomia favorece a passagem do ar e diminui totalmente a dificuldade respiratória, por isso, se a doença for de início Bulbar, é importante pensar em fazer uma traqueostomia precoce e eletiva, ou sem separar que o paciente entre em insuficiência respiratória. Uma dica importantíssima é quanto ao uso do aparelho de ventilação mecânica da UTI, a musculatura do paciente de ELA se acomoda com facilidade, ou seja, uma vez colocada em ventilação controlada é difícil retornar para uma modalidade assistida do BIPAP. Por isso, na hora da traqueostomia o aparelho a ser colocado na traqueostomia imediatamente deve ser o BIPAP, aparelho que o paciente já utilizava não invasivamente. Outras dicas que favorecem a manutenção do quadro respiratório é a hidratação efetiva, para deixar a secreção fluida, vacinação para gripe e para pneumonia, tudo com orientação médica e principalmente evitar as pneumonias por broncoaspiração, quando a deglutição ficar comprometida.

3 ideias sobre “Orientações da Esclerose Lateral Amiotrófica”

  1. Minha mãe é paciente de ELA porém após diagnóstico fechado,um mês após este,teve que fazer a gastrostomia pois ela não deglutia mais nada e estava subnutrida.Até hoje após 2 meses não conseguimos alimenta_lá de forma a recuperar o peso e evacuar normal.Conforme orientação da Nutricionista fornecemos alimento de 3em3horas,240ml.Nessa alimentação vai Nutrissom 6medidas,albumina 1 medida,sustagen 2 medidas e verduras variadas e um tipo de carne.Acho q está sendo insuficiente mais ela diz que não consegue maior volume,esta é uma das dificuldades que enfrentamos.E ainda não dorme e nem deixa acompante dormir pois não dorme de forma alguma com o Bipap e durante o dia é uma recusa ao ambu.Tenho medo de como foi necessário a gastrostomia ser necessário uma traqueostomia em breve.A falta de orientação a nós familiares é muito insuficiente, por exemplo vem aqui em casa uma Fonoaudióloga que está usando um foto estimulador e eu não sei se isto é bom ou ruim pois nas noites após tal procedimento é que ela não dorme mesmo,com excesso de salivação e aí o Gel Trans dérmico de Escopolamina não surte efeito nenhum.

  2. Tenho um irmão portador de ELA que está internado na UTI da Santa Casa de São João da Boa Vista. Ele foi internado por causa de uma colicistite e por causa de uma infecção generalizada ele foi colocado em coma induzido. Ao ser retirado do coma fez uma traqueostomia e está ligado a um aparelho de ventilação. Segundo os médicos da UTI ele está de alta, mas para sair da UTI ele precisa de um aparelho de ventilação e de uma equipe para manuseá lo. Como devo proceder para conseguir esse aparelho?

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